Récit de la grande soeur de Julien, 20 ans

Génétiquement modifié !

On m’a dit que les être génétiquement modifiés n’existaient que dans les « comics ». Pourtant ils peuplent nos rues. Sans collants moulants, capes et masques, ils sont pourtant loin de passer inaperçus et surtout, ils sont loin d’être respectés comme il le faudrait. Ils sont partout, dans chaque ville, chaque quartier, plus nombreux que les X-men et plus voyants que les Power Rangers. Mon frère est de ceux-là.

On a décelé sa particularité lorsqu’il avait 4 ans, mais cela faisait longtemps que nous nous doutions de quelque chose. Il n’a jamais été un bébé ordinaire, il ne fût pas un enfant ordinaire, il n’est pas un ado ordinaire et ne sera jamais un adulte ordinaire. Alors nous, sa famille, nous avons tout fait pour qu’il soit éduqué comme un être humain « normal » en essayant d’adapter ses particularités au commun des mortels, pour que sa particularité ne le rende pas aussi colérique que Hulk. Comme Spider-man, il a de nombreux alliés dans la médecine pour que sa particularité ne se transforme pas en malédiction. Grâce à eux, nous savons d’où viennent ses modifications génétiques. Rien à voir avec un voyage dans l’espace comme pour les « Fantastic Four », rien à voir avec des irradiations nucléaires comme pour les « Tortues Ninjas » ou encore avec la morsure d’une araignée.

Non, rien de tout cela. Mon frère a une maladie génétique, il lui manque un petit bout de chromosome. Comme des milliers d’enfants et d’adultes, il vit avec une erreur génétique. Il ne sait pas ce qu’est une racine carrée, il ne sait pas ce qu’est la satiété, il ne pourra jamais avoir un « vrai » métier, il n’aura jamais d’enfants. Il sera toujours au régime, il se fera toujours insulter dans la rue, il aura toujours besoin de quelqu’un pour l’aider à gérer sa vie, il ne pourra jamais se déplacer dans les transports en commun et jamais on ne le prendra au sérieux.

Pourtant, ce frère handicapé, c’est moi qu’il a modifiée et en cela il est plus fort que n’importe quel super héros ! 

Récit d’une maman d’une jeune fille de 23 ans

L’hôpital psychiatrique : un autre espace de transition

Notre fille Aurélie, âgée de 23 ans, a été acceptée dans un foyer de vie loin de sa famille (600 km). Les débuts n’ont pas été sans difficultés pour l’équipe éducative devant une pathologie qu’elle ne connaissait pas. On disait à Aurélie : « On apprend à te connaître ». Comment gérer les colères intensives et la frustration alimentaire d’Aurélie ? Comment apaiser Aurélie dans ses moments-là ? « Votre fille est en souffrance » nous disait-on.

Un dimanche Aurélie est complètement déstabilisée, les colères s’enchaînent pour des futilités. Elle a un comportement social désinhibé. L’éducateur lui parle d’hôpital psychiatrique. Bien qu’Aurélie soit suivie par une psychiatre, ce terme « psychiatrie » qu’elle entend ne lui plaît pas, elle comprend « tu vas aller avec les malades mentaux ». Elle dit qu’elle n’est pas une malade mentale et met sa chambre sans dessus-dessous. L’agitation est telle qu’il faut trouver une issue pour y mettre fin. Elle est emmenée par les pompiers à l’hôpital psychiatrique.

Aurélie accepte l’accueil qui lui est fait par le service psychiatrique, même si c’est l’inconnu pour elle. Ne pouvant pas aller la voir, je l’appelle au téléphone. « Maman, je ne comprends pas, on m’a donné le Modiodal^® (contre la narcolepsie) mais je dors encore toute la matinée. Dans cette chambre je n’ai rien, même pas mon pyjama, ni mon doudou ». Elle se sent seule mais est détendue. Le lendemain, elle se gratte une jambe, les soignants lui proposent des activités manuelles et l’autorisent à sortir de sa chambre. Puis elle rentre à la maison comme prévu quelques jours après.

Nous allons en consultation au centre de référence à Paris et nous voyons la psychiatre. Nous revenons sur ces temps de crises, de grosses colères qui déstabilisaient l’équipe éducative du foyer. Cet échange est profitable à Aurélie. Aurélie a intégré le mot « psychiatrie ». La psychiatre rentre en contact avec le foyer de vie.

De retour au foyer, Aurélie éclate de joie dans la voiture, contente de retrouver son indépendance, la vie qu’elle a choisie : les amis au foyer et les activités occupationnelles, sans oublier le sport quotidien et le respect du régime alimentaire.